Multiple Sklerose

Bericht zur ersten interdisziplinären Podiumsdiskussion
über die Behinderungsprogression bei Multipler Sklerose aus der Reihe „Perspektive inklusive!“

Welche Wünsche, Ängste, Sorgen und Anforderungen Multiple-Sklerose-Betroffene in unterschiedlichen Lebensphasen haben und wie betreuende Ärzte damit umgehen, stand im Mittelpunkt der von Merck Austria erstmals veranstalteten Podiumsdiskussion. Unter dem Titel „Perspektive inklusive! Behinderungsprogression im Fokus – Eine interdisziplinäre Reflexion“ näherten sich unterschiedliche Experten diesem Thema aus ihrer jeweiligen Fachrichtung an und bildeten den Auftakt für eine Serie von Veranstaltungen, die rund um die Erkrankung künftig regelmäßig stattfinden werden.

Einig waren sich alle Teilnehmer, dass aufgrund des chronischen Krankheitsverlaufs besonders die langfristige Betrachtung in die Therapieauswahl und -entscheidung mit einfließen muss. Die Behinderungsprogression steht vor allem für die Patienten im Mittelpunkt und wird in unterschiedlichen Altersgruppen, Lebensphasen und abhängig vom familiären Umfeld deutlich anders wahrgenommen. Ein wichtiger Ansatz ist es daher, die Erkrankung und ihre möglichen Auswirkungen zu entstigmatisieren, die Betroffenen entsprechend zu informieren und die möglichen Zukunftsperspektiven aufzuzeigen. Die Aussichten für die Patienten haben sich in den vergangenen Jahren dank moderner Arzneimittel, intensiver Verlaufskontrollen und der Aufklärung von Betroffenen und ihren Angehörigen deutlich verbessert. Wer heute die Diagnose MS bekommt, hat weitaus bessere Chancen, mit weniger Behinderung und höherer Lebensqualität leben zu können.

„HEILUNG“ – EIN INDIVIDUELLER ZUGANG

Prof. Dr. Christoph Heesen versteht sich selbst als Ganzheitsmediziner, und zwar im Sinne der ganzheitlichen Betrachtung von Patientenschicksalen. Und dieser Zugang erweist sich gerade bei Patienten mit MS als besonders wichtig, denn, so weiß der Experte: „Das Bedürfnis nach „Heilung“ steht fast immer an oberster Stelle und das Thema müssen wir adressieren. Gleichzeitig können die behandelnden Ärzte mit den Betroffenen die Perspektiven dieser erwünschten „Heilung“ abgrenzen und neue Wege aufzeigen. Für viele ist mit „Heilung“ die Abwesenheit von Krankheit gemeint, aber auch das Fehlen von Schüben oder die Wiedererlangung der Mobilität gerade wegen der Nutzung des Rollstuhls.“ Der Journalist Sven Böttcher bringt in seiner Geschichte „MS für Anfänger, die keine Fortgeschrittenen werden wollen“ diese Patientensicht sehr deutlich auf den Punkt. Auf die Frage, ob MS unheilbar ist, antwortet er klar mit „Nein“ – entgegen allen medizinischen Erklärungen. Seine Argumente spiegeln wider, was Heesen tagtäglich mit seinen Patienten erlebt: die Individualität. Manche landen früher oder später im Rollstuhl, aber nicht alle empfinden diese Entwicklung als „dämonisierend“ und „unheilbar“. Gesundheit wird nicht von den Experten definiert, sondern vom individuellen Patienten, seinen Anforderungen und Bedürfnissen. „Das ist personalisierte Medizin im wahrsten Sinne des Wortes“, stellt Heesen fest und transferiert diese Erkenntnisse in die Welt von MS-Erkrankten: „Wir müssen die mentale Grundhaltung der Patienten kennenlernen und mit ihnen daran arbeiten, wie sie die Unsicherheiten wahrnehmen, die MS zwangsläufig mit sich bringt.“ Auch Univ.-Prof. Dr. Thomas Berger bestärkt diese These: „Wir stehen vor einem konzeptuellen Problem. Mediziner versuchen, ein System für MS-Patienten zu konstruieren, und müssen aber auf das Individuum abgestimmt handeln. Ich plädiere dringend dafür, sich als behandelnder Arzt auf die jeweilige Situation des Patienten in seinem Stadium der Erkrankung einzulassen.“

PATIENTENAUFKLÄRUNG IN DER PRAXIS

Praktische Erfahrungen bringt dazu Dr. Herbert Kollross-Reisenbauer in die Diskussion ein: „Ich bin oft an vorderster Front, wenn die Diagnose MS erstmals gestellt wird. Die Herausforderung ist groß, den Patienten dort abzuholen, wo er steht. Der Wissensstand ist unterschiedlich, die Verunsicherung naturgemäß groß. Das ändert sich im Laufe der Zeit. Vor allem ist die Adaption in jeder Phase des Erkrankungszeitpunktes für mich eine große Herausforderung.“ Auch Geschlechterunterschiede im Hinblick auf Gesundheit und Krankheit sind aus der Literatur hinreichend bekannt. In der Praxis wird darauf meist noch zu wenig eingegangen. „Wir wissen, dass Männer und Frauen mit Behinderung völlig anders umgehen und unterschiedliche Unterstützung im familiären Umfeld annehmen“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Jeanette Strametz-Juranek. Sind die Patienten im Kinder- und Jugendalter, so stehen die Mediziner vor noch größeren Herausforderungen, denn sie haben mehrere Ansprechpartner, die völlig andere Sorgen und Ängste mitbringen, auf die es aber alle einzugehen gilt. „Jugendliche haben völlig andere Fragen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung als Erwachsene. Sie planen weit weniger in die Zukunft und haben viele Fragen zum gegenwärtigen Alltag“, berichtet Univ.-Prof. Dr. Barbara Bajer-Kornek aus ihrer Erfahrung.

ENTFALTUNGSMÖGLICHKEITEN AUFZEIGEN, BEDÜRFNISSE ADRESSIEREN

Ist die Progressionsverhinderung das vorrangige Behandlungsziel, so nimmt das Arzt-Patienten-Team einen defizitorientierten Blickwinkel ein. Das Thema ist oft nur retrospektiv zu erheben und in vielen Beeinträchtigungsdimensionen schwer zu fassen. „Hier mischen immer Bewältigungsstrategien mit, zum Beispiel welche Gehstrecken wollen bewältigt werden und geht das besser mit als ohne Rollstuhl?“ Ein sinnvolles Behandlungsziel aus Sicht von Heesen wäre, die Erweiterung der Entfaltungsmöglichkeiten und die Adaptationsfähigkeit zu fördern. „Dazu braucht es auf Arzt- und Patientenseite aber das entsprechende Wissen, die Selbstreflexion, das Können, die passenden Medikamente und die Fähigkeit, über das Thema zu kommunizieren“, ist der Experte überzeugt. Und er geht noch einen Schritt weiter: „Mediziner müssen die Patienten- präferenzen kennen, andernfalls kommt es zu stillen Fehldiagnosen. Die beste medikamentöse Therapie ist nur eine Option, die aber nicht immer vom Patienten auch die vorrangig gewünschte sein muss.“

Eine von Heesen durchgeführte Umfrage aus dem Jahr 2004 zeigt deutlich, dass sich Patienten die Behandlung von Gangproblemen, das Wissen zur Interpretation von Magnetresonanzbildern und über Möglichkeiten der Physiotherapie wünschen. „Wir haben Patienten befragt, wie wichtig ihnen welche körperlichen Funktionen sind. Gehen zu können war dabei zwar sehr wichtig, aber die Kognition und das Sehen hatten einen ähnlich hohen Stellenwert. Darum haben sich die Studien bislang jedoch sträflich wenig gekümmert. Wenn Progression nur bedeutet, dass vor allem die Mobilität erfasst wird, wird man den Wünschen der Patienten nicht gerecht. Patienten zu befragen, was ihnen wichtig ist und worum wir uns in erster Linie kümmern sollten, ist aber nur dann sinnvoll, wenn sie einen guten Informationsstand haben. Patienteninformation hilft uns daher auch dabei, eine gute Studienkondition zu entwickeln, weil Patienten, die gut über ihre Krankheit informiert sind, anders darüber reflektieren können“, fasst Heesen die Ergebnisse zusammen.

WAS PATIENTEN WÜNSCHEN UND MEDIZINER WOLLEN

Eine von MS-Forschern publizierte Studie zur Risikobewertung hat untersucht, welches Risiko zu welchem Preis und welchem Nutzen Patienten zu verhandeln bereit sind. „Wenn einer von 100 Betroffenen bei der Behandlung mit schweren Nebenwirkungen rechnen muss, so würden die Befragten das Risiko in Kauf nehmen, wenn es eine substanzielle Verbesserung der Symptome gäbe“, gibt Heesen Einblick in die Forschung. Noch deutlicher macht es eine Studie, die Wünsche der Patienten und jene der Ärzte im Behandlungsprozess gegenüberstellt: Während Patienten das intakte Sehvermögen an oberste Stelle ihrer Priorität reihen, setzen Mediziner auf die Gehfähigkeit.

Im Rahmen der REPABO (Responsiveness and Predictive Value of Patient-based Outcome)-Studie (Abb.) wurden Langzeitdaten zu den körperlichen Aktivitäten und Fähigkeiten von MS-Patienten erhoben. Sie machen einerseits die Heterogenität der Erkrankung besonders deutlich, aber auch die Bewertungsdifferenzen von Ärzten und Patienten: Während den Betroffenen die Erhaltung von Fähigkeiten wie Sprechen, Schlucken oder Sehen besonders wichtig waren, stellten Ärzte das Gehen, die Kraft und Koordination in den Händen oder das Körpergefühl und die Müdigkeit in den Mittelpunkt.

BIOPSYCHOSOZIALES NETZWERK ZUM MS-MANAGEMENT

Für ein effizientes MS-Management hat sich nach Ansicht Heesens das biopsychosoziale Modell als praxistauglich erwiesen.* Diese Theorie der Körper-Seele-Einheit ermöglicht erstmals ein wissenschaftlich begründetes ganzheitliches Verständnis von Krankheit bzw. Gesundheit. Krankheit stellt sich dann ein, wenn der Organismus die autoregulative Kompetenz zur Bewältigung von auftretenden Störungen nicht ausreichend zur Verfügung stellen kann und relevante Regelkreise für die Funktionstüchtigkeit des Individuums überfordert sind bzw. ausfallen. Weniger relevant ist, wo eine Störung generiert wird, sondern welchen Schaden sie auf den Systemebenen bewirkt. „Während in dem Modell zum Zentralnervensystem, dem Immunsystem oder den Köperfunktionen bei MS gute Evidenz zu den Coping-Strategien vorhanden ist, fehlt sie in den Bereichen von Geist und Seele derzeit noch“, ergänzt Heesen.