6. interdisziplinäre Podiumsdiskussion
Sexualität ist Privatsache. Diese Ansicht ist nur ein Grund dafür, dass Menschen mit Multipler Sklerose (MS) ihren behandelnden Ärzten nichts von Problemen in ihrem Sexualleben berichten, und, dass sie auch von ärztlicher Seite nicht darauf angesprochen werden. Da Sexualprobleme kaum Thema sind, werden meist erst spät Schritte unternommen, um sie zu lösen.
Dabei sind Sexualfunktionsstörungen bei MS-Betroffenen häufig. Männer mit MS berichten in hohem Maß von erektiler Dysfunktion (50–75%), von Störungen der Ejakulation und/oder der Orgasmusfähigkeit (50%), von verringerter Libido (39%) und von Anorgasmie (37%). Bei Frauen mit MS, die ebenfalls ...
Sexualität, Beziehungen und gesundheitsbezogene Lebensqualität ändern sich im Zusammenhang mit Behinderungsprogression bei MS individuell sehr unterschiedlich. Den betroffenen Menschen stehen Achtsamkeit und Zeit für ihre wichtigen Anliegen zu. Im Rahmen der Neurorehabilitation können krankheitsspezifische Störungen und Kontextfaktoren positiv verändert werden. Wir müssen besonderen Wert auf Beziehungsarbeit legen, bei allen Entscheidungen über therapeutische Maßnahmen und Medikamente auch die möglichen Auswirkungen auf die Sexualität berücksichtigen und individuelle Präferenzen einbeziehen. So können wir erreichen, dass Krankheitsprogression nicht gleichbedeutend mit Behinderungsprogression wird und Sexualität (als Ausdruck der Vitalität) einen positiven Stellenwert einnimmt.
Prim. Dr. Manfred Freimuller, Abteilung für Neurologische Rehabilitation, Gailtalklinik, Hermagor
Die Multiple Sklerose beginnt meist beim jüngeren Erwachsenen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr – ein wichtiger Zeitabschnitt im Leben für die Bildung einer Partnerschaft und für die Familiengründung. Unterschiedliche neurologische Symptome und deren Behandlung (z.B. Medikamente) können zu sexuellen Funktionsstörungen führen. Die psychosozialen Grundbedürfnisse nach Akzeptanz, Nähe und Geborgenheit, welche in besonderem Maße durch sexuelle Kommunikation erfüllt werden können, erlangen bei krankheitsbedingter Hilfebedürftigkeit häufig eine noch größere Bedeutung. Eine sexuelle Funktionsstörung beeinträchtigt nicht nur die sexuelle Lusterfahrung und die Reproduktion, sondern auch die Beziehung in besonderer Weise. Ein umfassender Behandlungsansatz erfordert daher die Berücksichtigung der Beziehungsdimension und die Einbindung des Partners/der Partnerin in die Behandlung.
Dr. David Goecker, Facharzt für Psychiatrie, Psychotherapie, Sexualmedizin, Forensische Psychiatrie, Berlin
Ein befriedigendes Sexualleben ist das zentrale Thema in einer funktionierenden Partnerschaft. Die WHO geht darauf mit ihrer Definition von sexueller Gesundheit ein: Sexuelle Gesundheit ist ein Zustand des körperlichen, emotionalen, mentalen und sozialen Wohlbefindens in Bezug auf die Sexualität und nicht nur das Fehlen von Krankheit, Funktionsstörungen oder Gebrechen. Gerade bei Menschen mit Multipler Sklerose ist dies eine ganz zentrale Forderung. Die anfängliche Kassenzulassung von PDE-5-Hemmern für Patienten mit MS wurde vom Hauptverband der Sozialversicherungen sehr bald wieder zurückgenommen. Gerade bei MS sind die PDE-5-Hemmer hochwirksam und sollten entsprechend der WHO-Definition sehr wohl kassenfrei gestellt werden.
Univ.-Prof. Dr. Andreas Jungwirth, Facharzt für Urologie und Andrologie, Salzburg, EMCO Privatklinik in Bad Dürrnberg bei Hallein
Sexualität ist ein menschliches Grundbedürfnis. Sie ist tief im Menschen verwurzelt und bildet einen Bestandteil seiner Identität und seines Selbstverständnisses. Dabei geht Sexualität weit über Geschlechtsverkehr hinaus. Sie gehört zu unserem vitalen und emotionalen Weltbezug. Darum spielt sie auch eine äußerst wichtige und sensible kulturelle wie auch religiöse Rolle. Beeinträchtigungen in diesem Bereich gehen darum meist auch mit erheblichen Einbußen der Lebensqualität einher. Wichtig ist jedoch, einseitige Fixierungen aufzubrechen und Lebensqualität als umfassendes Wohl zu verstehen. Sexualität kann in zahlreichen Gestalten Ausdruck gewinnen: Produktivität, Kreativität und liebevoller Umgang mit sich selbst und seiner Welt. Diese Bezüge sollten aktiv erschlossen und bewusst gestaltet werden.
PD Univ.-Lektor Dr. Andreas Klein, Theologie & Medizinethik, Universität Wien, Hartinger-Klein Consulting
Bei der Multiplen Sklerose kann im Krankheitsverlauf eine Vielzahl von Symptomen auftreten, welche die einzelnen Betroffenen sehr individuell beeinträchtigen. Bei relativ vielen MS-Betroffenen kommt es im Zuge der Erkrankung und damit im Verlauf ihres Lebens zum Auftreten einer Sexualfunktionsstörung. Diese kann einerseits organisch, d.h. direkt durch MS-bedingte Veränderungen im zentralen Nervensystem ausgelöst sein. Andererseits kann es auch indirekt im Rahmen der Krankheitsverarbeitung zum Auftreten von Störungen in diesem wichtigen Bereich kommen. Darüber hinaus gehören Sexualfunktionsstörungen zu den sogenannten „stummen“ Symptomen einer MS-Erkrankung. Das heißt, dass die Ausfallserscheinung weder vom Umfeld noch von den Behandlern erkannt und oft auch nicht angesprochen wird, da es sowohl für die Betroffenen als auch für die Behandler unangenehm ist. Leider führt genau dies dazu, dass jedwede Behandlungsansätze nicht wahrgenommen werden können, was die Betroffenen natürlich zusätzlich beeinträchtigt. Daher ist es wichtig, gemeinsam mit den Betroffenen die für sie so einschneidenden und gleichermaßen belastenden Störungen zu besprechen und Behandlungsalternativen aufzuzeigen.
Priv.-Doz. Dr. Jorg Kraus, Facharzt für Neurologie, Zell am See, und Präsident der Österreichischen MS-Gesellschaft
Das klare Therapieziel bei der Behandlung der Multiplen Sklerose ist die Erhaltung der Lebensqualität. Dazu gehören die Erhaltung der Funktion des Nervensystems sowie keine weitere Zunahme im MRT nachweisbarer struktureller Schäden. Neben diesen „messbaren“ Faktoren beschreiben aber andere Empfindungen die Lebensqualität. Dazu gehörten psychisches Wohlbefinden und eine erfüllte Sexualität. Moderne MS-Therapien können die Erkrankung zwar nicht heilen, aber einen erheblichen Beitrag zu einem „normalen“ Leben leisten.
Univ.-Prof. Dr. Jorg Weber, Neurologische Abteilung, Klinikum Klagenfurt am Wörthersee
Teilnehmer: Dr. David Goecker, Facharzt für Psychiatrie, Psychotherapie, Sexualmedizin, Forensische Psychiatrie, Berlin; Univ.-Prof. Dr. Andreas Jungwirth, Facharzt für Urologie und Andrologie, Salzburg, EMCO Privatklinik in Bad Dürrnberg bei Hallein; PD Univ.-Lektor Dr. Andreas Klein, Theologie & Medizinethik, Universität Wien, Hartinger-Klein Consulting; Priv.-Doz. Dr. Jörg Kraus, Facharzt für Neurologie, Zell am See, und Präsident der Österreichischen MS-Gesellschaft; Univ.-Prof. Dr. Jörg Weber, Neurologische Abteilung Klinikum Klagenfurt am Wörthersee
Sexualität ist Privatsache. Diese Ansicht ist nur ein Grund dafür, dass Menschen mit Multipler Sklerose (MS) ihren behandelnden Ärzten nichts von Problemen in ihrem Sexualleben berichten, und, dass sie auch von ärztlicher Seite nicht darauf angesprochen werden. Da Sexualprobleme kaum Thema sind, werden meist erst spät Schritte unternommen, um sie zu lösen.
Dabei sind Sexualfunktionsstörungen bei MS-Betroffenen häufig. Männer mit MS berichten in hohem Maß von erektiler Dysfunktion (50–75%), von Störungen der Ejakulation und/oder der Orgasmusfähigkeit (50%), von verringerter Libido (39%) und von Anorgasmie (37%). Bei Frauen mit MS, die ebenfalls zu 40–74% von Sexualproblemen betroffen sind, stehen verringerte Libido und Orgasmusfähigkeit, verringerte Sensibilität im Bereich der Genitalregion sowie vaginale Trockenheit und Dyspareunie im Vordergrund. (1)
Die sechste interdisziplinäre Podiumsdiskussion aus der Reihe „Perspektive inklusive!“, moderiert von Univ.-Prof. Dr. Jörg Weber, Neurologische Abteilung Klinikum Klagenfurt am Wörthersee, widmete sich den sexualpsychologischen Aspekten der Behinderungsprogression und den Herausforderungen für behandelnde Neurologen im Umgang mit dem Thema. Im neurologischen Alltag hat das Thema der Sexualfunktionsstörung von MS-Betroffenen derzeit noch eher untergeordneten Stellenwert, wie die Diskussion zeigte. Weber zum Status quo: „Wir Neurologen wissen, dass Patienten mit MS in hohem Maß unter Sexualfunktionsstörungen leiden, ignorieren dies aber häufig, weil unser Fokus auf der Therapie der MS selbst liegt.“ Priv.-Doz. Dr. Jörg Kraus, Facharzt für Neurologie, Zell am See, und Präsident der Österreichischen MS-Gesellschaft, räumte ein, dass auch von Seiten der MS-Gesellschaft Nachholbedarf bestehe: „Wir brauchen ein Fortbildungsangebot zum Thema Sexualfunktionsstörungen bei MS.“
Das Verständnis von Sexualität erweitern
Dr. David Goecker, Facharzt für Psychiatrie, Psychotherapie, Sexualmedizin, Forensische Psychiatrie, Berlin, der Paare mit Sexualfunktionsstörungen betreut, hält eine Bewertungsänderung der Sexualität von Seiten der Ärzte und von Seiten der Patienten für entscheidend: „Ärzten ist das Thema Sexualität oft zu wenig vordringlich oder zu heikel, um es anzusprechen. Darüber hinaus ist auch die Sicht von MS-Betroffenen auf die Sexualität eingeengt. Sie empfinden sich aufgrund ihrer Erkrankung nicht mehr als richtige Frau bzw. als richtiger Mann und halten sich nicht mehr für attraktiv, liebens- oder begehrenswert. Es ist notwendig, das Verständnis von Sexualität auf beiden Seiten zu erweitern.“
Goecker betonte die ganz wesentliche Beziehungsdimension der Sexualität über den Aspekt der Fortpflanzung und des Lustgewinns hinaus: „Sexualität ist eine wichtige Form der Kommunikation und ein Lebensbereich, in dem Nähe, Akzeptanz, Geborgenheit und Vertrauen besonders intensiv erlebt werden können. Dieser Austausch und die Begegnung spielen in einer länger dauernden Beziehung eine besonders große Rolle. Diese Aspekte fehlen und werden am allermeisten vermisst, wenn in einer Partnerschaft Sexualität nicht stattfindet.“
Wenig Korrelation mit körperlichen Problemen
Eine Fragebogen gestützte Umfrage der Arbeitsgruppe um Goecker ergab bei MS-Betroffenen und deren Partner als häufigste sexuelle Problematik verminderte oder fehlende sexuelle Appetenz und/oder sexuelle Aversion. Interessanterweise korrelierten sexuelle Funktionsstörungen nur gering mit körperlichen sowie psychischen Symptomen und mit dem EDSS, hingegen mittel bis stark mit den Variablen „Streitverhalten“, „Gemeinsamkeiten“ und „partnerschaftliche Kommunikation“. Nur 15% der Befragten sahen einen Zusammenhang zwischen Sexualität und Medikation. (2) „Eine gut funktionierende Partnerschaft erwies sich als ein hochprotektiver Faktor“, sagte Goecker.
Bei MS-Betroffenen lässt sich die Abnahme des sexuellen Verlangens und eine verminderte sexuelle Zufriedenheit am ehesten auf partnerschaftliche Faktoren zurückführen, die sich oftmals in einem sexuellen Rückzug eines oder beider Partner zeigen. (3) Wie ein Paar mit den Symptomen der Erkrankung umgeht und welche Bewältigungsstrategien es nutzt, beeinflusst ihre sexuelle Aktivität maßgeblich. Der Zugang zur Krankheit variiert zwischen Partnerschaften stark. Sie kann als gemeinsame Aufgabe angegangen und zum dominierenden Familienthema werden, oder aber zum einseitigen Thema des Betroffenen. Auch eine gemeinsame Verleugnung des Themas ist möglich.
Die MS als Ursache hinterfragen
Nicht immer sind die Folgen der MS oder die MS-Therapie die Ursache von Sexualstörungen bei MS-Betroffenen. Die MS selbst oder die Medikation sollte auch dann als Ursache hinterfragt werden, wenn sie von MS-Betroffenen als Grund genannt wird. Wie Goecker anhand eines Beispiels aus seiner Praxis illustrierte, kann die Erkrankung vorgeschoben sein und stattdessen können ganz andere Ursachen zugrunde liegen. Goecker berichtete: „Eine Frau hatte ihrem Partner gegenüber ihre zunehmende Unlust mit der Interferontherapie begründet. Im Rahmen der Paartherapie zeigte sich, dass tatsächlich eine Abneigung gegen die von ihrem Partner präferierte Sexualpraktik die Ursache dafür war.“
Hinweise auf die Ursache einer Sexualfunktionsstörung können die im Kasten angeführten Antworten auf Leitfragen zur Abklärung liefern. Wichtig ist beispielsweise bei MS-Betroffenen abzuklären, ob bereits vor der Diagnosestellung Probleme bestanden. Einen Hinweis darauf, ob eine Erektionsstörung im Rahmen der MS organische oder psychogene Ursachen hat, könne, wie Goecker ausführte, die Frage nach Spontanerektionen bzw. bei der Selbstbefriedigung liefern. Allerdings sind in der Literatur auch bei nachweisbar neurogen bedingter erektiler Dysfunktion normale nächtliche Erektionen beschrieben. (4) Auch Versagensängste spielen bei Menschen mit einer chronischen Erkrankung wie MS eine große Rolle. „Lust werde maßgeblich durch das Selbstwertgefühl beeinflusst, das sehr oft mit Leistungsvermögen verknüpft ist“, so Goecker. Hinzu komme, dass bei MS vermehrt auftretende psychische Komorbiditäten wie Depression und Angsterkrankungen häufig mit sexuellen Funktionsstörungen assoziiert sind. (5)
Therapie anbieten, die Kommunikation verbessern
Die therapeutischen Möglichkeiten bei Sexualstörungen sind vielfältig. Neben der Behandlung von Krankheitssymptomen, welche die Sexualität beeinträchtigen, können verschiedene Hilfsmittel angeboten werden, von PDE-5-Hemmern bis hin zu Schwellkörperimplantaten. Einige Jahre lang übernahm der Hauptverband der Sozialversicherungsträger die Kosten für eine PDE-5-Hemmer-Theapie, was für das Bewusstsein für die Problematik spreche, so Univ.-Prof. Dr. Andreas Jungwirth, Facharzt für Urologie und Andrologie, Salzburg, EMCO Privatklinik in Bad Dürrnberg bei Hallein.
Beim Einsatz von Hilfsmitteln müssten beide Partner einbezogen werden, so Goecker: „Sonst sind die Partnerin oder der Partner überrascht und können mit der Veränderung schlecht umgehen. Zudem steht bei der Sexualtherapie immer die Verbesserung der partnerschaftlichen Kommunikation im Zentrum. Paare erarbeiten in der Therapie konkrete Kommunikationsstrategien und die Partner lernen die Perspektive des Gegenübers einzunehmen. Wenn sich das Paar von alten Normen löst und Frieden mit den neuen Grenzen schließt, ist das ein enormer Freiheitsgewinn.“ Es gelte für das Paar, gezielt mit körperlichen Defiziten umzugehen und sich neu zu orientieren, Möglichkeiten und Grenzen auszuloten und eventuell neue Praktiken und Stellungen zu entdecken.
Das Thema Sexualität ansprechen
Weber sieht Ärzte, die MS-Betroffene betreuen, hinsichtlich des Arzt-Patient-Gesprächs über potentielle sexuelle Probleme in einer vorteilhaften Lage: „Meist sehen wir Neurologen auch den Partner oder die Partnerin unserer Patientin oder unseres Patienten. Das ist eine sehr günstige Situation, die wir nützen sollten.“ Man könne auch das Thema Sexualität mit dem Thema Kinderwunsch vieler junger Patienten mit MS verknüpfen, um über Sexualität ins Gespräch zu kommen.
Im beruflichen Alltag gehen Pflegepersonen bereits weit offener mit dem Thema Sexualität um, berichtete PD Univ.-Lektor Dr. Andreas Klein, Theologie & Medizinethik, Universität Wien, Hartinger-Klein Consulting: „Auch im Zuge der Selbstbestimmung der Patienten wird das Recht auf Sexualität immer mehr zum Thema. In der Öffentlichkeit wird Sexualität von Menschen mit Einschränkungen und auch von älteren Menschen hingegen noch sehr wenig thematisiert, aber auch hier kommt etwas in Bewegung.“
Sexualfunktionsstörung thematisiert – und nun?
„Ein großer Teil der Patienten mit MS wünscht sich Informationen zum Thema MS und Sexualität. In unserer Untersuchung waren es 86%. Auch wenn die Patienten Sexualität nicht selbst thematisieren, sind sie froh, wenn Ärzte dies tun“, betonte Goecker. Dazu bemerkte Jungwirth: „Mit dem Ansprechen des Themas Sexualität gewinnen wir Ärzte an Kompetenz. Ein sehr großer Teil der Patienten mit Sexualproblemen spricht ihre Ärzte nicht darauf an, um sie nicht zu brüskieren. Aber die allermeisten von ihnen würden sich erwarten, dass ihr Arzt sie darauf anspricht.“
Für den Einstieg in das Arzt-Patient-Gespräch über Sexualität gab Goecker ein paar nützliche Tipps, die im Kasten zusammengefasst sind, und ergänzte: „In der Sexualtherapie muss man sich von dem aus der somatischen Medizin gewohnten Prinzip verabschieden, auf jede Frage sofort eine Antwort liefern zu können. Nicht sofort antworten zu können, ist nicht schlimm. Gesprächsbereitschaft zu signalisieren ist bereits wertvoll. Denn wenn man Interesse an den Problemen zeigt, tut man bereits sehr viel.“ Und Jungwirth schloss: „Anfangs ist es nicht leicht, mit Patienten über Sexualität zu sprechen. Aber es wird mit jedem Mal leichter. Und wenn es gelingt, Paare wieder glücklich zu machen, gewinnt dieser Aspekt der medizinischen Betreuung immer mehr an Bedeutung. “
Weitere Informationen zum Thema finden Sie bei der Akademie für sexuelle Gesundheit und beim Arbeitskreis für Andrologie und sexuelle Funktionsstörungen der Österreichischen Gesellschaft für Urologie und Andrologie.